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Bien-être: RECIT. Traumatismes crâniens dans le sport : "je ne le reconnaissais plus vraiment", raconte une mère confrontée à la pathologie de son fils

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 des centaines de sites de test sont fermées, car QLD enregistre 5699 cas La file d'attente Queensland a enregistré 5699 nouveaux cas de Covid-19, car des centaines de personnes ont été laissées frustrées après avoir attendu des heures dans des sites de test fermés. Le ministre de la Santé, Yvette d'Ath, a déclaré que Covid se répandait dans le Queensland, avec plus de 25 900 cas actifs dans l'État mardi. "Cela signifie que beaucoup de personnes que vous connaissez sont susceptibles d'avoir Covid", a déclaré Mme D'Ath.

La sage-femme, dont le fils est atteint d'une encéphalopathie traumatique chronique depuis ses 13 ans, se bat pour faire sortir cette maladie de l'ignorance.

  RECIT. Traumatismes crâniens dans le sport : © Fournis par franceinfo

Elles ne se voient pas, elles ne se remarquent pas. Pourtant, ces blessures sont là, tout comme les séquelles qui en découlent. Séverine Morin, sage-femme de 46 ans installée à Rosny-sous-Bois (Seine-Saint-Denis), est mère de deux enfants. Elle se bat depuis plusieurs années pour aider son fils aîné, Lucas. Agé aujourd'hui de 18 ans, le jeune homme est atteint d'une maladie neurodégénérative progressive, appelée encéphalopathie traumatique chronique (ETC).

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La cause ? Des commotions cérébrales répétées. "Lucas a commencé le hockey à Fontenay-sous-Bois à 3 ans et demi. J'étais un peu effrayée au départ, mais le club m'a rassurée en me disant qu'ils étaient protégés et que chez les petits, les chocs n'étaient pas violents", explique Séverine Morin, assise devant sa table de salle à manger. Le sport devient alors rapidement une passion pour Lucas. La vie de famille s'organise au rythme des entraînements la semaine et des matchs les week-ends.

Premiers symptômes à 10 ans

Le petit garçon, décrit par sa mère comme "sympa, sociable et plutôt bon à l'école", commence à être pris de maux de tête vers 10 ans. Ses notes chutent. "Lui qui était toujours vif d'esprit, s'est mis à être plus long à comprendre les choses. Il n'y avait rien de très franc, mais je ne le reconnaissais plus vraiment", se rappelle Séverine Morin.

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Cette dernière se tourne vers le corps médical, consultant des pédiatres, des médecins généralistes ainsi que des hôpitaux pour enfants malades. "On me disait que Lucas était tête en l'air, et qu'il rentrait dans l'adolescence. On m'a aussi dit : 'Vous êtes sage-femme, les professions médicales sont pénibles, elles cherchent toujours la petite bête.'"

Sans réponse et loin de faire un rapprochement avec le sport, Séverine Morin continue de laisser Lucas pratiquer le hockey. Petit à petit, les maux de tête gagnent en intensité, en longueur et en fréquence. Son fils fait "un tas de bilans, des scanners, des IRM". Verdict : "Tout était normal."

"Lucas ne pouvait plus tenir debout"

Pourtant, les symptômes s'aggravent, à tel point que Lucas, alors âgé de 12 ans, doit arrêter le hockey pendant un an. Les troubles du comportement persistent, mais le garçon allant mieux, il reprend le hockey l'année suivante, en cinquième. Les maux de tête reviennent dans la foulée, encore plus violents et réguliers. "Lors des crises, Lucas ne pouvait plus tenir debout", se remémore sa mère.

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"Quand il était en crise, il n'allait pas à l'école pendant plusieurs jours d'affilée. Il restait dans un lit où il ne faisait rien du tout, car il ne pouvait ni se lever, ni manger. Ça devenait du délire."

Séverine Morin, mère de Lucas

à franceinfo: sport

Encore une fois, les examens réalisés ne donnent rien. Séverine en vient même à douter de l'adolescent, qui se porte mieux au moment des vacances : "Quand on était à la plage, tout allait bien mais quand il fallait se concentrer pour faire les devoirs, il baillait au bout de deux minutes. J'étais en colère, je pensais qu'il se fichait de moi et que ses maux de tête n'étaient qu'une excuse lorsqu'il ne voulait pas faire quelque chose."

"Le cauchemar a commencé"

"C'était déstabilisant et ça faisait mal d'entendre dire que je mentais sur mes symptômes. Je me sentais seul, et c'est tellement difficile à expliquer", se souvient Lucas.

En octobre 2016, le jeune de 13 ans reprend le hockey. Il est appelé pour un match dans la catégorie supérieure à la sienne, les U15, une pratique courante. Lors de la rencontre, une charge le propulse contre la balustrade de la patinoire. "Comme il était petit et fin, il a volé et l'a prise au niveau des cervicales. Après le choc, il ne s'est pas relevé tout de suite. Quand il est rentré à la maison, il avait très mal à la tête, à tel point qu'il ne parlait plus, ne mangeait plus. Le cauchemar a alors commencé", confie-t-elle. Lucas vient de jouer son premier et seul match de la saison, et le dernier de sa vie.

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Séverine Morin emmène à plusieurs reprises son fils aux urgences. "A chaque fois, on me renvoyait chez moi, en me disant qu'il n'avait rien. Tous ses examens étaient normaux. Une des dernières fois où j'ai consulté à l'hôpital, on m'a dit : 'Maintenant ça suffit, on va l'hospitaliser en psychiatrie et on va vous interdire de le voir'. Et on a commencé à sous-entendre que j'étais maltraitante."

Une enquête sociale est menée et ne donne rien, mais Séverine est une nouvelle fois mise en cause. Certains évoquent ensuite un syndrome de Münchhausen, la pathologie des parents qui, en recherche d'attention, empoisonnent leurs enfants. "Puis, comme on ne trouvait toujours pas ce qu'il avait, c'est finalement Lucas qui était fou selon les médecins", livre Séverine.

Le diagnostic enfin posé

Le mois suivant, Lucas remarque la présence d'une grosseur au niveau de sa nuque. "J'étais paniquée, et mon premier réflexe a été de l'emmener le soir même à 21h30 chez mon collègue ostéopathe qui partage le même cabinet médical que moi, raconte Séverine Morin. Au bout de cinq minutes sur sa table d'examen, il a enlevé ses mains et il m'a dit : 'On ne touche à rien. Retourne aux urgences maintenant, et tu demandes un scanner à la recherche d'une entorse cervicale haute. Il faut vérifier que ses cervicales ne sont pas touchées, car il y a un risque de paralysie'."

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Après un nouveau scanner, le diagnostic posé par l'ostéopathe est confirmé. Lucas est immobilisé avec une minerve et laissé dans son lit à domicile. Il y restera pendant un an, dans le noir, sans pouvoir se lever, ni même se laver seul. Un passage obligé pour permettre à son corps mais surtout à son cerveau de se reposer.

"Je souffrais tellement que j'ai peu de souvenirs. Je dormais, c'est tout ce que je faisais."

Lucas

à franceinfo: sport

Malgré le diagnostic et une immobilisation totale, l'état de Lucas se dégrade une nouvelle fois dans les deux mois suivants. Pour le soulager, l'ostéopathe passe le traiter chaque soir après sa journée de consultation. "En observant Lucas au quotidien depuis le premier jour où Séverine me l'a amené au cabinet, et constatant l’échec de différents autres protocoles, j’ai réussi à faire un lien avec les cas que j’avais eu par le passé et que je n'avais pas réussi à résoudre", témoigne l'ostéopathe Bruderick Nsiete. "Au bout de plusieurs séances, il m'explique que Lucas n'a pas simplement une entorse cervicale, mais qu'il a eu plusieurs traumatismes crâniens et qu'il est atteint d'une pathologie qui s'appelle l'ETC, une encéphalopathie traumatique chronique", raconte encore Séverine.

En clair, son cerveau ne fonctionne plus normalement. Lucas développe de nombreux symptômes : amnésie, asthénie, nausées, trouble de l'humeur, extrême sensibilité corporelle, hypersensibilité à la lumière et aux bruits, maux de tête, insomnie. Séverine Morin peine à croire au départ au diagnostic de son collège."Je n'avais jamais entendu parler de cette pathologie de ma vie. A cet instant, l'ostéopathe a beau m'expliquer, je ne comprends pas. Cela faisait trop d'un coup." Une affirmation de l'ostéopathe lui sert alors d'électrochoc : "Estime-toi heureuse, il est vivant. On aurait pu t'appeler pour te dire qu'il était mort sur la glace."

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"Je suis toute seule avec mon enfant qui souffre"

Les mois suivants sont faits de souffrances pour Lucas, et d'impuissance pour Séverine Morin. "Un jour, mon fils m'a dit : ‘Je n'en peux plus. Si je saute du quatrième étage, est-ce que je meurs ?'", souffle-t-elle.

Pour réduire les douleurs, le neurologue qui suit Lucas et qui confirme le polytraumatisme crânien mais pas l'ETC, lui prescrit des médicaments, dont aucun n'a d'effet. Il lui préconise par ailleurs de faire de la rééducation cognitive et neurosensorielle pour récupérer les capacités perdues, comme la marche, la lecture, l'écriture, la mémoire. Mais sur les 27 centres de rééducation pour traumatisés crâniens contactés par Séverine, aucun ne pourra prendre en charge Lucas, faute de place pour la plupart.

Son désarroi s'accentue face à ce qu'elle décrit comme un "déni médical". "Quand je parle de l'ETC aux médecins, ils me répondent : 'Qu'est-ce que c'est que ce truc ? On n'a jamais entendu parler de cela'". Et la mère de famille d'ajouter : "Je suis donc toute seule avec mon enfant qui souffre et que personne ne sait ou ne veut prendre en charge. Comme l'ETC n'est pas reconnue en France en tant que maladie, Lucas n'est pas reconnu malade par la Sécurité sociale." Mais ses séquelles sont tellement nombreuses que sa mère a réussi à lui obtenir le statut de personne handicapée.

Reconnaisance contre méconnaissance

"L'ETC est connue officiellement dans la littérature scientifique depuis 1949 et a vu un regain d'intérêt depuis les publications du médecin Bennet Omalu à partir de 2005, soit un total de 1 065 publications scientifiques jusqu'à aujourd'hui, dont 1017 depuis 2010", rectifie le professeur Philippe Decq, neurochirurgien. Toutefois, "son diagnostic est loin d'être évident comme beaucoup de maladies neurodégénératives", précise-t-il.

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La Haute Autorité de santé n'a émis aucune recommandation sur l'ETC, mais "il n'y a pas d'instance ou d'organisme qui reconnaît une maladie comme telle. La reconnaissance se base sur les publications scientifiques", ce qui est le cas pour l'ETC, explique François Lhuissier, président de la Société française de médecine de l'exercice et du sport.

"C'est de plus une maladie rare pour laquelle il est difficile de parler de protocole de soins défini."

Philippe Decq, neurochirurgien

à franceinfo: sport

Pour François Lhuissier, la situation de Lucas et Séverine s'explique ainsi davantage par la rareté de la maladie et sa méconnaissance dans le milieu médical à l'époque. "Aujourd'hui, je n'imagine pas un médecin remettre en cause l'ETC", assure-t-il. En revanche, le déficit de reconnaissance est bien réel au sein des fédérations sportives. "Il y a une forme de déni et d'omerta dans certains clubs [de rugby] pour des raisons financières", affirme le neurochirurgien Jean Chazal, auteur du livre Ce rugby qui tue (éditions Solar).

Un protocole imaginé par un ostéopathe

A partir de 2017, Bruderick Nsiete, ostéopathe, prend en charge Lucas à domicile dans un premier temps puis à son cabinet. La rééducation intensive repose sur un protocole qu'il a imaginé : orthophonie, ergothérapie, ostéopathie, kinésithérapie, cryothérapie, oxygénothérapie, exercices en piscine, musculation, temps de repos ou encore rééducation des gestes fins par le biais d'exercices pratiques tels que le dessin ou l'écriture et des travaux manuels (couture, tricot, atelier cuisine).

Cinq ans plus tard, Lucas va mieux et progresse, mais garde de nombreuses séquelles. "Après l'école, il faut que je dorme avant d'aller à la rééducation. C'est une nécessité : je ne peux pas enchaîner plusieurs jours sans dormir après les cours. La fatigue est d'ailleurs ce qu'il y a de plus dur à vivre. Je dois aussi faire attention à ne pas me cogner ou à en faire trop. Je vis toujours dans la retenue", confie l'élève de terminale.

"Il n'a pas eu la vie normale d'un adolescent. Toute sa vie, il sera diminué par un handicap invisible. Il aura mal. Il ne pourra pas prendre la voiture, le train, l'avion sans être couché je ne sais pas combien de temps après, souligne sa mère. Il ne peut pas marcher sans avoir mal au dos, ou aller à l'école sans être épuisé. C'est une vie volée."

Six ans après le match des U15, le club de hockey sur glace de Fontenay-sous-Bois reconnaît qu'il n'a peut-être pas pris assez de nouvelles de Lucas à l'époque. "Nous n'avons pas été au courant tout de suite de la gravité de l'accident, et le diagnostic a été posé tard. Nous ne minimisons pas les faits. Nous ne faisons pas du sport pour finir en fauteuil roulant. On fait tout pour éviter cela. Toutefois, à l'heure actuelle, nous n'avons aucune certitude que le hockey ait été le seul facteur de ses séquelles", réagit son président Jean-Christophe Turlure.

"Le problème est qu'aujourd'hui les clubs sont mal informés et peu sensibilisés aux risques de la pratique d'un sport de contact, précise Jean-Baptiste Trennoy, président du club à l'époque. Même si on commence à l'être, il y a un vrai manque sur ce sujet. Ce qui est arrivé à Lucas est révélateur de ces risques. Depuis, je prête plus attention à la sécurité. Si un joueur est victime de commotions, il est directement envoyé aux urgences."

L'objectif d'ouvrir un centre spécialisé dans l'ETC

"Je vois que la rééducation menée par l'ostéopathe fonctionne sur Lucas et les autres patients. Alors je ne peux pas m'arrêter là, je suis trop en colère", témoigne encore Séverine Morin. Elle a créé en mars 2020 l'Association française ETC "afin d'avoir plus de poids" pour faire entendre sa voix.

"Si je n'avais été pas aussi déterminée, si je n'avais pas eu de formation médicale, et surtout si je n'avais pas connu l'ostéopathe, mon fils aurait fini en psychiatrie ou dans un cimetière."

Séverine Morin

à franceinfo: sport

Avec Bruderick Nsiete, ils souhaitent désormais construire un centre pour accueillir des personnes atteintes d'ETC et leur proposer le protocole développé par l'ostéopathe, mais cette fois avec de vrais moyens. Ils entendent notamment installer des caissons hyperbares, des salles de repos sans bruit et sans lumière, des salles d'oxygénothérapie, des salles de rééducation cognitive et neurosensorielle, des bassins d'eau de différentes températures, ou encore des cabines de cryothérapie.

"On ne guérit pas de l'ETC, mais on peut faire en sorte qu'elle progresse le moins vite possible", précise Séverine Morin, qui est actuellement en contact avec la mairie de Rosny-sous-Bois dans l'espoir de faire sortir de terre ce centre. Pour le financer, elle compte s'appuyer sur la diffusion d'un documentaire sur l'ETC qu'elle tourne depuis cinq ans maintenant.

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